Caregiver. Valore per la cura

Essere qui oggi insieme per un incontro così importante ce lo diciamo con un applauso che è un modo anche per dire
Ciascuno di noi può e deve fare la sua parte questo incontro è dedicato a una figura cruciale per la società tutta il caregiver con lei o colui che si prende cura di una persona cara
E quindi quotidianamente Lazoi la cui dice la sostiene e allora proviamo a immaginare e a riflettere su quanto tutto questo può impattare sulla sua qualità di vita
Quante sfide quotidiane deve affrontare sfide che impattano sul suo equilibrio psicofisico sfide che deve portare avanti e deve raggiungere per amore
Quindi questo è un una condizione credo importante prendere consapevolezza del lavoro delle caregiver dell'importanza del caregiver
è il primo passo per comprenderlo e riuscire a dare un supporto adeguato
A chi si trova ad essere caregiver bene e proprio la valorizzazione del ruolo delle caregiver e la risposta i suoi bisogni l'obiettivo del progetto che di verbale ore per la cura e promosso da aitanti Imai per prime l'Associazione italiana pazienti con sindrome mielodisplastica in collaborazione con Takeda Italia parliamo quindi di un'azienda bio farmaceutica che opera a livello globale leader del settore e patrocinata da una coalizione di oltre trenta associazioni di pazienti
Quindi è veramente ultima meraviglioso tutto questo l'obiettivo di questa progettualità è proprio quello di riconoscere e tutelare il caregiver e soprattutto riconoscergli il sostegno adeguato
Leggendo questo Progetto ho individuato tre parole chiave che voglio condividere con voi
Riconoscimento tutela e sostegno sono queste le parole che guidano questo progetto e che ritorneranno nel corso di quest'incontro questo progetto si inserisce nel solco tracciato dal tavolo tecnico per l'analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari bene
Il decreto istitutivo è stato firmato come molti di voi stanno dal ministro del lavoro e delle Politiche Sociali Marina Calderone dal ministro della per la disabilità
Alessandra Locatelli e questo è un tavolo costituito alla luce del frammentato scenario normativo nazionale in tema di caregiver in cui le regioni si sono mossi in modo non del tutto strategico
Il percorso caregiver valore per la cura mi piace sottolinearlo perché è un aspetto su cui torneremo e da evidenziare parte da un'indagine
Un'indagine promossa dai tanti in fondo taglia naturalmente in partnership con attacchi dei taglia
E condotta dall'istituto di ricerca il mare esercenti l'indagine è stata compiuta su un campione di oltre trecento caregiver dedicate familiari adulti affetti da patologie croniche e rare oncologiche
Una ricerca quindi che ci permette in modo rigoroso e scientifico perché i dati sono utili per comprendere il fenomeno
Ma potuto dare modo di mettere in evidenza i bisogni dei caregiver individuandone naturalmente anche i vissuti gli atteggiamenti
Naturalmente queste il programma questo il Progetto la ricerca ma che bisogna fare
Bisogna sensibilizzare l'opinione pubblica per questo
Dicevo siamo qua tutti insieme facciamo squadra naturalmente i media ci sono molti colleghi qua presenti sul ruolo che i caregivers svolgono e nella nostra società spesso lo si comprende solo quando si diventa caregiver
Con questo incontro vogliamo portare l'attenzione e dire pensiamoci abbiamo i famosi neuroni specchio che ci permettono di metterci nei panni degli altri questo probabilmente il momento sono lì apposta lasciamoli lavorare
L'incontro di oggi è anche un'occasione un'opportunità per concretizzare realizzare un dialogo proficuo con le istituzioni e proporrà una serie di istanze che sono state elaborate Giamaica il film col patrocinio delle trenta associazioni riunite in questa coalizione mi piace sottolineo questo termine coalizione trenta associazioni di pazienti riunite in una coalizione vuol dire che si vede no il Progetto di un
Una figura che va valorizzata bene questi
Sono confluite in un paper presentato il sottoscritto dalle istituzioni ne parleremo e hanno proprio l'obiettivo di accogliere rispondere concretamente alle multipli ci esigenze dei caregivers sono tante sono diverte dobbiamo conoscerle e l'incontro di oggi vuole anche proprio sensibilizzare tutti noi
Allora
Che cosa possiamo fare di meglio in questo incontro che aprire con il rappresentante istituzionale promotori dell'incontro di oggi che invito a raggiungermi la senatrice Elena Borrelli gran
Membro della decima Commissione affari sociali sanità lavoro pubbliche privato previdenza sociale il presidente dell'intergruppo parlamentare malattie cardio cerebro vascolari grazie senatrice un onore
Grazie buongiorno a tutti a tutti un piacere trenta Carbone grazie per aver detto
Accettato di moderare questa importante giornata è bella giornata per tutti perché si parla di un tema importante la figura del caregiver
Come lei ha anticipato è stato istituito un tavolo a livello nazionale dal ministro Locatelli ed amministra Arvo né ed è per questo che vogliamo parlarne oggi però prima lasciatemi ringraziare ai passi conterrà l'iniziativa perché sicuramente importante lo dice la palla la parola anzi nel titolo dell'evento carpire invasore della cura
Sicuramente la figura del caregiver ha un valore curare un paziente curare un familiare che ha bisogno d'aiuto
E Icardi arriva dove sinceramente lo Stato non può arrivare
Vorrei ringraziare anche Takeda per il supporto non condizionato questa importante iniziativa è una risorsa che ha effettuato la ricerca ma anche le trenta associazioni di pazienti
Perché la figura del caregiver non supporta e non cura solo pazienti con malattia rara
Supporta il cura pazienti oncologici supporter cura malati e disabili quindi persone non autosufficienti anche quindi persone che hanno bisogno di cura e lo fanno a domicilio
Lo fanno anche andando ad anni intarsi dal punto di vista sociale dal punto di vista lavorativo
Ci sono aziende che lo hanno capito
Vi faccio un esempio mesetto fa era un'azienda importante non cito il nome però al loro interno tra le politiche di welfare aziendale non parlano solo di genitorialità altro temi importante all'interno del nostro Paese purtroppo per il problema demografico le culle vuote
Quindi dobbiamo dare un supporto alla madre ma anche naturalmente al padre il problema della genitorialità in quell'azienda si parla anche di cattiva
E il valore della cura il proprio il la tematica che loro hanno scelto considerando che cosa non solo indipendente malato oncologico piuttosto che ritrova scopre strattoni un altro tipo di malattia
Ma anche il dipendente che purtroppo deve assistere un proprio familiare i genitori diventati anziani purtroppo hanno scoperto diverse patologie
E quindi anche il dipendente sterzo che si annienta dal punto di vista lavorativo ha bisogno di un supporto
E quindi questa importante azienda ha attivato una polis e al proprio interno come supporto anche ai dipendenti riconoscendo la figura del TIR diva
Allora da queste riflessioni che ritengo assolutamente importante il tavolo istituzionale che è stato appunto
Fatto dalle due ministre è il primo passo riteniamo importante promuovere queste iniziative sono ben contenta di farlo all'interno del Senato per parlarne
Per ascoltare soprattutto anche l'associazione di pazienti
Perché sono le prime che vivono quotidianamente le problematiche e criticità
Ecco perché oltranziste presidente proposto cardiovascolare faccia parte dell'intergruppo salute un bene da difendere
Lotta contro il cancro e insieme tutte le associazioni che ne fanno parte abbiamo presentato un nel disegno di legge per riconoscere a livello nazionale far partecipare l'associazione dei pazienti
E e l'organizzazione dei cittadini ai tavoli decisionali del Ministero della Salute
Per Ca'
Perché loro non sono i pazienti le associazioni non sono quelli che vanno a criticare il lavoro ma lo fanno in modo costruttivo infatti confrontandomi direttamente anche con medici e specialisti sono gli stessi che dicono noi abbiamo bisogno di conoscere di avere un feedback da parte dei pazienti
Perché sono quelli che conoscono direttamente letters criticità
Dalla presa in carico alla diagnosi direttamente l'adesione lettera alle terapie e naturalmente oltre il paziente ci sono i cardinali perché dietro di loro c'è un candidato dietro mammina malato sana mamma dietro un genitore malato c'ha un figlio e una figlia che si prende cura di loro
E quindi dobbiamo andare ad ascoltarli e sono in questi tavoli di confronto parlando direttamente con le associazioni si può andare a migliorare il nostro sistema in questo caso il sistema sanitario il nostro sistema sociale famoso guai se al sociale
Di cui naturalmente e iniziamo a parlarne capire che effettivamente c'è bisogno di un cambiamento di un rinnovamento
Ecco questo è fondamentale l'altra cosa fondamentale all'interno del voglio anticipare niente la ricerca anzi ci sono gli esperti che l'hanno fatta che andranno a presentare i risultati però sicuramente non viene chiesto solo un supporto economico ma anche sicuramente un supporto anche psicologico perché ibernato di cui si parla tanto dal punto di vista del personale sanitario ce l'hanno anche cattiva
Perché è anche queste persone che continuamente tutti i giorni vendono i propri cari con delle problematiche hanno sicuramente
In mente quello che potrebbe essere anche purtroppo il degrado del paziente nel corso della giornata e anche dal punto di vista psicologico debbano essere Support
E dall'altro punto di vista dobbiamo anche considerare che cosa il supporto dall'annientamento lavorativo quindi anche loro hanno bisogno di formazione informazione per assistere il paziente dal punto di vista invece sanitario
Ma anche proprio formazione perché è un domani cosa faranno nel momento in cui si pensa sempre que viva tutta la vita però nel caso in cui un genitore può non ci sarà più questo che al River cosa farà un domani
Dovremo ripensare anche al dopo di loro tra virgolette
E quindi avrà bisogno anche un supporto nella formazione anche il reinserimento lavorativo questa è un'altra tematica importante che sicuramente va affrontata
Quindi io
Sto qua fino a mezzogiorno mezzogiorno mi devo lasciare perché purtroppo abbiamo una riunione di gruppo e quindi a cui devo partecipare non sono qui per le conclusioni
Però assolutamente sono interessata e interagito direttamente al tavolo se vorrete sono a disposizione grazie grazie alla
Lavoretto insieme
Andremo avanti passo spedito e noi andiamo di di passo spedito anche per nel proseguire questo incontro vorrei invitare al tavolo i promotori del Progetto affinché possano davvero raccontare chiede tagliarci
Gli obiettivi di questa importante e preziosa indica proprio andò non è un aggettivo scelto a caso preziosa perché è preziosa per il caregiver ma per la società tutta
Giuseppe Cafiero presidente AICA prima società in Italia ma pazienti con sindrome mielodisplastica grazie si accomodi Annamaria Bencini general manager prevede in Italia grazie altera le cellule partiamo dal precedente l'abbiamo che questo progetto emanato per volontà di Paolo Pasini asprezze deviare Tag Team
Purtroppo ci ha lasciato molto recentemente tutti coloro che lo conoscono portano come un vuoto nel cuore e a tutti noi mancherà la sua intelligenza volgare
Passione terminazioni
La strada entra nei dettagli il vuole referti sempre e prenderti per mano chiuda perché poi comodo grazie per essere con noi al l'ingegnere al dottor Cafiero
Vuole raccontarci di
Ingegnere quali sono che le considerazioni che hanno prodotto Hai vanno pur portato ai al film a dare vita al a questo progetto caregiver
E avete scelto anche un nome bellissimo caregiver Vallourec per la cura perché le parole hanno un peso e un significato ed è bello proprio sottolinearle e dirle ad una duna grazie ingegnere
Buongiorno a tutti io ruolo copro immeritatamente un ruolo che ho ereditato da Paolo Pasini
Ma è giusto dire che questo io Progetto che questa area d'interesse
Credo
A accreditare interamente a lui
Noi oggi abbiamo il dovere di portare avanti con la massima efficacia possibile quello che lui ha ideato impostato e avviato in maniera concreta
Cosa vuol dire questo
Quando l'associazione ai passi ma è nata è nata con c'
Pizza come associazione per i pazienti che avevano una malattia grazie al cielo per alcuni aspetti poco diffusa ma già abbastanza importante da meritare tutta la attenzione del sistema sanitario e sociale
Ci siamo resi conto molto in fretta che era solo la metà della luna perché il paziente è sempre associato a qualcuno
Che lo segue nella sua disabilità nei suoi limiti di capacità di gestirsi eccetera
Questa figura è appunto la figura del caregiver potrebbe essere risolto in molti casi con una figura molto
Diversa di tipo assistenziale pagato il badante come si suol dire la badante
Il ruolo del caregiver è diverso
Non è una persona che sì occupa solo degli aspetti pratici gestionali
è una persona che interagisce col paziente è stato toccato anche dalla senatrice su tutta una sfera di rapporti psicologici empatici che vanno al di là del semplice funzione cooperativa
è una figura che vale in Italia sette milioni di persone si stima nel nostro caso sono figure che hanno un'attività di lungo periodo
Nella gran parte delle malattie di cui non ci occupiamo il decorso è lungo salvo qualche caso sfortunato quindi tutti i punti che ha toccato la senatrice sulla necessità di formarsi perché parliamo di persone che nascono intima
I ruoli diversi quindi sono non professionisti della stazione sanità
Sulla necessità di avere un riconoscimento e un inquadramento anche normativo sull'assistenza psicologica che si svolge su due fronti quella nella
Ruolo del caregiver stesso è quella nel ruolo del rapporto tra paziente caregiver che qualche volta diventa problematico e richiede anche un supporto psicologico
Infine c'è evidentemente una sfera economica e di assistenza di supporto pratico che
Lascerò ad altri individuare Jonas con questo o grazie grazie grazie presidente mio padre la dottoressa Bencini da Teresa tacche da è un'azienda farmaceutica tardi mostrando impegno
Commitment verso un tema così complesso importante anche variegato e soprattutto
Di elevata responsabilità sociale come quello del che rivende abbiamo detto il caregiver svolge non ruolo cruciale per la società tutta
Lo vedremo anche dalla dall'indagine che presenteremo in cui sono emersi dei dati molto significativi dottoressa Bencini la domanda che sorge spontanea è semplice cosa ha spinto tra chieda ad affrontare questa tematica
Sì Italia ed abbiamo da sempre un grande interesse per tutto quello che ruota intorno al paziente ci interessa proprio percorso di cura nella sua interessa questo credo dipenda un po'anche dalla mentalità giapponese dell'azienda dove la cura della persona veramente e centrale invece abbiamo dividere i nostri valori e anche nelle attività che
Supportiamo che facciamo quotidianamente
Già nel due mila venti avevamo iniziato un Progetto importante che si chiama il senso delle parole che era dedicato ai pazienti oncologici
E andava proprio a occuparsi della importanza della comunicazione nell'usare le parole giuste quando si fa una diagnosi di tumore
E proprio perché ci siamo resi conto di quanto sia importante anche l'utilizzo delle parole in maniera adeguata per capire Point determinare un esito un esito della cura proprio nel corso della di una di di di queste attività legate al senso delle parole abbiamo avuto la fortuna di incontrare il dottor Paolo paesini che all'epoca era presidente dell'ai Paesi e abbiamo scoperto di avere questa sensibilità condivisa sul tema di sul tema di caregiver
E quindi da lì è partita una serie di incontri chiacchierate da cui è venuto fuori un pollo disegno lo lo scheletro di questo di questo progetto
Che fortunatamente oggi sì a a delle basi solide per poter proseguire potersi evolvere perché le grazie alla ricerca fatta da ENEL ma abbiamo la possibilità di avere una fotografia di cosa è il Monte dei caregiver oggi e soprattutto di andare a capire bene quali sono i bisogni quali sono le difficoltà che incontrano
E questo ci fu ci dà la possibilità di poter disegnare e pensare a delle attività che possano effettivamente andare accogliere questa questa necessità
Il punto vogliono portare oggi viva davanti alle istituzioni perché sappiamo che ovviamente un tema già in discussione però voleva volevamo portare delle degli dei dati concreti su cui poter lavorare e potere effettivamente poi partire con delle azioni concrete
Grazie dottoressa delle istituzioni attraverso proprio alcuni rappresentanti che sono impegnati in questa tema hanno manifestato sensibilità verso il Progetto
Offrendo anche la loro piena disponibilità ad accogliere le istanze delle associazioni dei pazienti
Voglio leggervi la lettera che Alessandra Locatelli ma
Vediamo un po'
Adesso stia tranquillo
Della Alessandro Locatelli il ministro per la disabilità che per impegni contestuali non ha potuto presenziare Emma ha voluto essere qua con noi vi leggo la lettera e poi vi sarà mia cura anche lei leggervi la lettera del ministro della Salute Orazi Schillaci
Gentilissimo presidente Giuseppe Cafiero cari tutti in occasione della presentazione di questa mattina desidero far giungere alle a tutti i partecipanti la mia vicinanza
Saluto con cordialità le autorità presenti illustri relatori aitante in Takeda Italia le associazioni pazienti partner e tutti coloro che lavorano al Progetto caregiver valore per la cura
Che permette di tenere alta l'attenzione su un tema che da troppo tempo non ha ancora trovato una cornice normativa
Nelle scorse settimane si è insediato il tavolo interministeriale che abbiamo istituito con il ministro del lavoro e delle politiche sociali per strutturare una proposta che vada incontro alle necessità delle famiglie e delle persone che amano
E curano i propri cari che non vogliono essere sostituite ma accompagnate in questo compito così importante e delicato
Sono convinta che dopo anni in cui si sono susseguite diverse proposte riusciremo a dare finalmente una risposta concreta alle famiglie attraverso il lavoro di tanti rappresentanti delle famiglie del mondo associativo istituzionale
Il lavoro da fare tanto ma insieme potremo fare sempre di più graffi e quindi di cuore per queste iniziative per quello che continuerete a fare con stima Ogno regole Alessandra Locatelli
Questo era il messaggio della del ministro per la disabilità a cui segue la lettera del ministro della salute che vado a leggere
Desidero rivolgere il mio saluto al presidente Giuseppe Cafiero i relatori a tutti i partecipanti a questa importante iniziativa promossa dai Tanzim il progetto Cherchi per valore per la cura e testimone del riconoscimento e dell'apprezzamento verso coloro che silenziosamente e con dedizione si occupano dell'assistenza e della cura dei propri care i caregiver familiari rappresentano un pilastro imprescindibile nel tessuto sociale
Consentendo a coloro che necessitano di cure di poter restare nel calore nella familiarità del proprio ambiente domestico
Questo ruolo non solo allevia il peso delle strutture di cura a lungo termine ma preserva anche il benessere e la dignità delle persone assistite
Per questo è importante mantenere l'impegno nel promuovere politiche interventi volti a garantire il riconoscimento il sostegno e la tutela dei caregiver familiari
Certo che da questa giornata emergeranno significativi spunti di riflessione ancora tutti un po'al lavoro
Questo era la lettera del ministro della Salute Orazio skill alti e noi continuiamo il nostro lavoro e andiamo un po'sul territorio in Italia come abbiamo letto non esiste una e come sappiamo la disciplina
Un muggine a a livello del paese in tema di caregiver e tutela soprattutto dei loro bisogni in questo contesto però emergono dei
Casi virtuosi mai vogliamo
Contare su quei di no puntiamo su chi fa le cose perbene uno di questi riguarda proprio la Regione Lazio e allora introduco Massimiliano Maselli
Assessore Servizi sociali disabilità Terzo Settore Servizi alla Persona della regione Lazio
Grazie
Grazie ecco la
Ecco noi cantiamo del Bologna in tempi dottor Mantelli
In tempi di caregiver lei ha depositato recentemente una proposta di legge che si esprime in sedici articoli
Ed è supportato da un lo stanziamento di quindici milioni di euro distribuiti spalmati come si dice nel prossimo triennio quali sono dottore le iniziative al vaglio per riconoscere e supportare la figura del caregiver
Sì intanto buongiorno a tutti
Dico sempre quando viene vita
A degli incontri e degli eventi tanto che questi
è sempre importante
Poter raccontare
E quello quello che si sta facendo sarebbe grave
Il contrario cioè che chi governa chi amministra non avrebbe diciamo argomenti ho Danny da raccontare si una proposta di legge alla allora intanto l'importanza della figura del caregiver e mi pare che sia stato ampiamente illustrato da tutti tutti quanti veramente dalla senatrice
Sicuramente dalle dalle dalle lettere che abbiamo ascoltato sia della della distrarlo Patelli
è che del ministro stilato qui ringrazio credenze riti invito presidente Giuseppe Cafiero la presidente Paolo Corsini dell'associazione pochi mesi per questo anche questo Fuller di manifestazioni esatto che si stanno che sarà fatta
Sapete bene appunto che il Governo quindi sta lavorando il Parlamento stanno lavorando ad un ad una legge nazionale sicuramente necessario importante ma le regioni appunto grazie alle proprie competenze
Possono fare la propria parte e quindi è stata approvata due settimane fa in Giunta questa proposta di legge che in due minuti insomma racconto un po'con le le parti salienti di queste le parti che altro innovative di questa proposta di legge sta facendo il suo iter legislativo tant'è vero che giovedì prossimo quindi dopodomani la illustrerò nella Commissione sanità politiche sociali e noi confidiamo io confido che nel giro di un mese diventerà una proposta di legge ecco intanto
è importante quando si fanno le le proposte di legge che ci siano dice delega
E questa è una proposta di legge che ha una dotazioni Mingus milioni di euro per il triennio ventiquattro ventisei indebite che è un'amputazione diciamo sufficiente
Per lo meno per poter per iniziare a parte la locazione finanziaria questa proposta di legge riconosce secondo me questo è l'aspetto più importante riconosce il ruolo centrale del carichi pendenti entra a far parte appieno la arriva e dei servizi sociali e quindi diventa parte integrante
Nella nella rete dei fiduciari questo cosa vuol dire che nel momento in cui la Ray rigidi distretto quindi l'ASL e redigerà preparerà il fai diamogli assistenza individuale per il disabile
Dir Gardini perché ovviamente nella Kerry perché la figura ovviamente che conosce meglio quella persona non subirà passivamente questo qua il ma sarà appunto un attore principale un protagonista e insieme alla rete dei servizi sociali preparerà il piano di assistenza quindi diventa diciamo
Centrali diventa protagonista
Di del sostegno e quindi del piano di assistenza individuale della persona disabile
Dopodiché questa questa questa proposta
Diciamo appunto un'altra serie di elementi importanti innovativi oltre ai servizi di sollievo come si chiamano nel senso che sappiamo che
Difatti chi svolge questo compito così non solo dedicato ma anche cultura eroso anche molto pesante
E insomma se le istituzioni possono garantire delle degli interventi di sollievo questo non guasta cosa vuol dire interventi di sollievo dare la possibilità alternative magari di prendersi una settimana dieci giorni
E quindi di nuovo in una regione che diciamo garantirà l'assistenza pieno Clemente alla persona disabile questa scelta del caregiver della famiglia o a domicilio con operatori certificate qualificato o altrimenti presso un centro di assistenza ovviamente
Disabili o
In più questa è un elemento appunto nuovo di questa proposta di legge è previsto anche un piccolo plafond per degli stessi diciamo così dedicata al benessere personale immaginate anche la possibilità di fare un corso di aggiornamento corso di o forme di formazione voler imparare una una una nuova lingua e quindi noi diciamo ecco conquistare i
Oggi disapprovava entro sicuramente la fine di marzo andiamo a sostenere questi questi interventi poi la proposta di legge prevede la giornata regionale per vivere e quindi ogni secondo venerdì di ottobre di ogni anno sarà appunto dedicata in una giornata una giornata speciale per quanto riguarda
Il
Il terribile abbiamo anche c'è un articolo due che ha suscitato molto interesse anche da parte di chi sta preparando la legge a livello nazionale questo ovviamente
Mi riempie un po'di orgoglio anche questo articolo il motivo che riguarda qualsiasi realtà stesso nella nella proposta di legge da pubblicizzare cioè riguardano solo le coppie tradizionali regionali anche i conviventi riguardante diciamo le copie del sesto nel senso che quando si tratta di garantire ovviamente la la salute e la abbiamo poi alla salute assistenza la persona disabile ovviamente non ci deve essere russo tipo di differenziazione nessun tipo di discernimento
Io mi fermo qua firmato il dottor Mattei lì io volevo chiederle approfitto di chiedere la regione Lazio ha previsto probatoria delle vere e proprie linee guida
Quindi corretto
Ne delle guide regionali in tema di crediti per e mi piacerebbe che lei raccontasse in che modo si articolano queste linee guida cosa prevedono anche a livello regionale oltre a quello che lei ha già anticipato che caratterizza il Progetto
Sì allora le linee guida sono diciamo che li aiuti di linee guida molto diciamo come tutte le linee guida sono diciamo abbastanza sì generiche nel senso che mettono al centro il il N nel ruolo per il carichi per linee guida prevedono appunto diciamo una assistenza e un sostegno attraverso interventi
E azioni appunto interventi di sollievo un allegro cerca di quindi le linee guida diciamo sono state un po'preparatoria però mi lasci dire ecco quello che è importante è la legge assolutamente appunto queste questi passaggi più che altro appunto la la novità pur e che riconosce diciamo un ruolo che fino a oggi che dichiarano
Un'automobile quindi questo importanti visita diciamo questa salita lui nel Lazio abbiamo venticinque mila richiedere solo nella città di Roma sono tra i diciassette e diciotto mila e quindi insomma con questa legge non solo il diamo lo riconosciamo questo ruolo importante ma voi conta quindici dietro insomma riusciamo sicuramente un po'a dare quella quella sufficiente e quella necessaria
Attenzione
Perché appunto la la platea ricche ereditiere è abbastanza molto ampia molto ampio
Dottore io la ringrazio vorrei fare solamente un piccolo possiamo fargli un applauso perché
Abbiamo
E vorrei fare un brevissimo commento
Durati del giro di tavolo perché quello che ci ha raccontato il dottor mantelli risponde pienamente rientra nella filosofia reciprocamente diciamo del Progetto
Che noi andiamo a presentare il passo quindi un commento Flash dell'ingegner Cafiero della senatrice e della dottoressa Piccinini
Beh e io posso solo esprimere un compiacimento per il fatto che ci sia una regione che fa un po'da capofila in questo tipo di sviluppo la cosa importante a mio giudizio è che poi nel momento in cui si passa dal livello regionale a livello nazionale venga mantenuta uniformità normativa
E che quindi quello che è un progetto locale venga recepito con le opportune e necessarie modifiche ma coi diventi l'elemento fondante per tutta la normativa in modo da evitare che ogni Regione abbia poi una specificità
Diversa che complica solo la vita aumenta il costo
Ringrazio l'assessore della Regione Lazio verrai essersi fatti promotori di questa iniziativa è sicuramente importante che si parli anche a livello regionale di assistenza domiciliare
Già è stato fatto nel due mila e nove in Regione Piemonte dall'UE essendo di Torino
In particolare è già stato sperimentato è già stato visto che dando aiuti all'assistenza domiciliare che cosa sia una riduzione Dust drastica dei ricoveri all'interno delle RSA
E una riduzione anche dei costi di supporto quindi questo è il primo passo fondamentale
Dall'altro punto di vista tutto quello che l'assessore ha descritto sono poi le richieste che fanno i campi per le associazione dei pazienti anche l'istituzione della giornata nazionale
Però ci sono altre tematiche sul tavolo che non possono essere ricondotte solo alla Regione ma fanno parte diciamo della politica nazionale come per esempio il trattamento economico
La previdenza il riconoscimento a livello nazionale della figura dei giardini certa sicuramente la collaborazione tra quanto è stato fatto in Regione Lazio quanto è stato fatto in Regione Piemonte
Sono le cosiddette best practice che salgono poi al tavolo nazionale per porterà fare questa famosa al forma di riconoscimento a livello nazionale la Finmeccanica
Grazie grazie la senatrice dottoressa Bencini riconoscimento sostegni e tutela aveva individuato queste tre parole chiave che caratterizzano il vostro progetta mi è sembrato il dottor mantelli di ritrovarle anche nella proposta di legge
Volevo un commento della dottoressa dentini che un'azienda che sostiene questo progetto è un'azienda che va avanti io direi che ci mette impone perché tutto parte dal cuore
Infatti concordo molto con quanto ha detto la senatrice Urelli ambitissimo punto di partenza spero veramente che poi queste un'esplosione dell'evoluzione a livello nazionale ancora più ampia che in effetti vanno aggiunti anche delle delle parti a questo
E credo anche sia importante però oltre ad aspettarsi qualcosa a livello nazionale anche fare qualcosa a livello di aziende prima iniziative si diceva che ha parlato con l'azienda che si occupa dei sia del congedo parentale che del che diventa anche noi abbiamo questa questa cosa abbiamo sedici settimane di congedo parentale dei padri e abbiamo un progetto che archivi improprio per i nostri dipendenti che internamente possono soffrire ordinamenti di una serie di strumenti
Sia digitali ma anche l'assistente abbiamo lo psicologo può assistere le le persone che effettivamente prestano cure propri familiari e quindi giustissimo oggi lavoriamo per un riconoscimento nazionale ma credo che anche oggi si se l'azienda si debba insegnante di Arezzo piccolo a fare parte
Quindi ciascuna di noi dice Mannino apertura può fare la propria parte e e quindi noi ringraziamo il dottor mantengo le rimanenti qualora secondo me casi cresce pubblico utile rispetto a quello che dicevo anche vissuto senatrici
Presidente io che ero ovviamente prima di portare in giunta questa proposta di legge ho sentito per correttezza istituzionale la tra Locatelli
La quale mi ha detto fai bene a eccetera andare avanti dichiaro che la legge nazionale che è una legge cornice quando sarà approvata sarà cura della linea dura eventualmente esili se necessario fare qualche piccolo intervento diciamo di recepimento modifica per recepire e qualche le novità a livello a livello nazionale visto ovviamente sarà così ultima cosa proconsole esce la proposta di legge riguarda anche considerati direttive giovani la fascia Basilici a ventisei perché ci sono abbiamo casi purtroppo anche di questo tipo immaginare situazioni dove magari glielo riduzione e quindi sono previsti anche di sostegni per loro e immaginato i crediti formativi sia per quelli che vanno a scuola sia per quelli che fa visita e anche la possibilità diciamo delle degli interi pregnanti pezzi parteciparvi con Curzi immagini dal corso per infermieri però se c'è
Quindi la inclusione grazie
Come anticipato il l'incontro di oggi il punto di arrivo di un percorso un percorso che è iniziato con uno studio promosso dai paesini in parte si conta che da e ha realizzato del mare feroce su un campione di caregiver
Di pazienti interessati da patologie ramato croniche oncologiche parliamo di questo studio insieme a Massimo Mazza Grande femme depressiva il mare Sir certo
Uno studio è un progetto che mi piace sottolineare grazie intanto benvenuto abbiamo bisogno di lei per andare nel dettaglio mi piace sottolineare siete partiti questo progetto si basa proprio su dei dati cioè conoscere per capire e poi aiutare questo è un passaggio fondamentale che vorrei proprio sottolineare col suo aiuto grazie
Partirei dottor Mazza granate dagli obiettivi della Farley e come è stata svolta
Passa
Nuovo
L'affare sottrarre sì tutti sono liberare
Pronti per il strumenti l'avvocato Dotti liberare alcune e praticamente da c'è
Ieri la Sardegna previsto una fase iniziale
Perciò profondità praticata due ore studenti staccato tutti
Ovviamente
L'istituto
Per restituire Valeria
Ieri circa considera sta utilizzabili fatti molto importanti c'era
Si tratterà istruzioni Cristina che sta possano fa
Sì circa sì attuazione Zanetti il tecnico fondamentale
Di quindi come si caratterizza
Migliore dal punto di vista mutuo razionale democrazia
Ma anche dal punto di vista
Quindi come nel suo ruolo quando assunto informazioni quasi solo agli altri
Migliora imitazione questione problematiche quindi quotidiana dice
Affrontare il ruolo ricordiamoci propone tutti il nuovo l'intollerabilità depressione chiaramente rifatto ci raccontarono io stimato e innanzitutto continentale
Molto importante
Allora fatta questa premessa molti interessanti ci aiuta un po'a tratteggiare il profilo del Eccher vivere andiamo però a conoscerlo più nel dettaglio parliamo di caregiver di pazienti adulti come le anticipato affetti da malattie rare oncologico oncologiche
Lei ha fatto riferimento ai suoi vissuti la persona dice io non sono nato caregiver lo sono diventato si diventa per prendersi cura di una persona che FIAT cuore ancora questa parola che ritorna chi sono
Ma vi sono vedi dentro e che voglio arrivare alla nostra attenzione quand'era gli aspetti puramente recupera andare potrebbe titoli vivere la farsa scritta in chiedere trovato persone ai
Quarantacinque sessant'anni commenta via che genere soprattutto voler figlia
Affitta poteva essere infatti la partner inchiesta persone chiede ancora un altro Riccardi ma anche possono aver impatto sulla
Sulla pronuncia possibile ridotto il numero più recente Andrea o addirittura in taluni casi di abbandonato in maniera transitoria uditiva l'azione riescono questo e anche un altro aspetto che ed è votare impattante quotidiani
Sono persone fino all'ultima pubblicati vivono con la Suma che
La persona che sia le realtà a dell'impunità maggiore natura casi e qui sia aumentata a sessantacinque gli ottantaquattro quindi come da Brett il padre popolare
Che si occupa nuovamente leader e il
Permettere utile vedete campione questo è molto interessante
Viene da attenti perché assistono persone con patologie molto diversificate secca vascolare furono mi interrompe
Era ma che oppongono logiche eccetera mediante una rappresentatività concorrenza ha permesso anche di costruire della Repubblica il punto curato
Quali sono gli F
Un po'ideale sono sicuramente tutti gli aspetti legati al senta quindi certa trattamento ma anche nella gestione sia
Il follow up
Clinico l'attenzione della democrazia ma anche referti i gruppi risposta alcuna attività di
E quindi su questo inquietanti solamente il nuovo
In un ottimo
Ne molto interessante costante sottolineo il tempo dedicato da parte libera
Una vittoria se ore al
Ovviamente queste nuove casi molto diversificata se possono avere soggetto o dedica tramite decisivo come persona invece
Dal Larry Cassano partiti quattro verso lidi meglio interrotta artisti coreografa saranno quindi aperta fisiche molto diverso
Abbiamo questo condividere un referente interna e con altri ministri della famiglia abbiamo chiedere una supporti esterni
Che gli eventi passano quindi che viene ovviamente compensato buono il supporto guida e ovviamente una quantità molto ampia che spesso mette molti indizi portano
Ricordiamoci per essere chiari divertire anche magari essere sordi familiare se non tumore chi a un supporto la con minori effetti ulteriore difficoltà supporti targati si ritrova da solo marcare in una situazione economica consente di avere supporti
Vive con molta complessità conta
E immagino da quanto lei ci dice che ci sono diversi profili di caregiver legati anche non solamente alla Toscana anagrafica la persona di cui si occupano e quindi approcci di cura differenti che la ricerca andata indagare sì vorrei
Che questa diversità Tumor tutt'uno e che questo vuoto e vissuto a volte trentotto nuove ma a volte come
Qualcosa di necessario e però per Monti si porta dietro un aspetto molto importante il fatto che questa figura
La città non solo situazioni anche da
Quindi sul fondo del ruolo mondo che riguarda
Quindi questa mancanza di riconoscimenti che non è un riconoscimento economico no voglio chiarire modificati ecco alcuni colossi vento oramai iniquo divinità della corte attività Zanchi e costanti quale tempo iterativi artistica a questa attività che un tempo importante aspetti che riguardano il sia che il diverse SP di rafforzare la stabilità la competenza come dicevo prima nasce per il quindi da un giorno all'altro sentito a Roma ieri punti
Ma si tratta di un altro avanzata su quello che stava facendo protesta nove sessanta affetto eccetto essere ferito durante le ore notturne è vinto un aspetto molto importante perché non fa nipote magari e c'è una complicanza notificare della persona
Se curato in alcuni momenti della giornata specifici importanti una burocrazia adesso effettive vuol dire faccia avvocatessa vitali sappiamo che per tutti emersa permette di vederlo ancora guardando fiere una pubblicità
Abituato e i termini insicurezze
Vogliamo velocemente dalla descrivere utilizzando fotografiche sono quanto Mula personali cantare Filippo
Il proprio ruolo quanto più invece a fare razionale quanto più chiede a valutare
O invece cerca di fare tutto da solo il verbo quattro così una rimasti buona definito lo scudo protettivo fondamentalmente e tipi di ancora disponibile come qualcosa di estremamente naturale e naturale Julliard a questo compito per Ersilio perché comunque
Degli atti sull'utilità delle persino nel momento in cui il proprio genitore fermare
Accettò andiamo avanti delineare il ha già il il profilo è abbastanza chiaro per ordini di te per problemi di Tenzin Emma non guardiamo perde arcigne nessuno dei dati interessanti ma dobbiamo procedere quindi
Questi quattro profili
Velocemente i costi parere utile ad individuarle scrittori secondo è una persona che vedete un po'una proficua della persona amata quindi cerca di fondersi qualcosa ma come affidando anche l'aiuto
Pazienza volontariato supporto quindi anche se che ha davvero una quasi dal Ministro della persona
Finché i dati ho capito diciamo del proprio ruolo persone come individuo il terzo profilo che sul profilo Fusetti equilibrato riesce a cercare un aiuto esterno ma anche a dare un aiuto molto concreto al
Persona
Sta supportando il quattordici biglietti una figura perché io qua come un lavoro una responsabilità degli incendi a un vero e
Stazione molto queste proprio un percorso e ciascuno un cammino fantasie fatta di salite e discese dottor Mazza grande io vorrei chiederle quei dati sono molto interessanti ma quali sono i bisogni ancora non soddisfatti da parte dei caregiver me ne individui due che proprio per dare un po'il quadro allora noi stravolgo ampia due due prioritaria
Il riconoscimento che sicuramente
L'importante è che si può beh sì proprio dal teste può essere tardi liberi del farmaco al semplificazione della
Si trovano prendono appuntamento con il cioè Costas coperto seguendo questa ricerca quindi nuovo di una cosa che non si immaginava dei caregiver ci racconti la sua testimonianza personale da ricercatore che mi ha molto colpito e appunto della tuttora
Ci fosse un'attenzione maggiore sull'aspetto economico dieta anche per una persone vivono tassazione manette mila il primo un altro riconoscimento pulite tumorale si lei ha parlato di dignità e attacca è è una concerto della senta la persona
Svolgeva una funzione importante non solo
Marco anche
Cioè
Quello certo posso vero e proprio a questo ruolo armi al riconoscimento di questo ruolo e di questa figura che è dedicato l'incontro di oggi il project Lottomatica ma parlate di
Quagliarella parole invitare finezza Marini moglie di Paolo Pasini Paz preside di aitanti ma abbiamo ha parlato di di redimere e adesso diamo la parola il caregiver grazie dottoressa Marini
Dottoressa grazie si accomodi quale accomodarsi c'è posto se vuole stare al podio con lei la ma siamo felici di averla con noi
L'appostamento qua va bene dottoressa
Lei ha saputo costruire una carriera molto impegnativa prestigiose in ambito giuridico poi ci si trova lo abbiamo detto non si nasce caregiver lo si diventa all'improvviso e questo è un cambiamento un cambio di passo importante
Com'è cambiata la sua vita quando ha preso consapevolezza di essere diventata per dire
Allora innanzitutto Paolo mio marito è stato malato per vent'anni
Di mielodisplastica e per vent'anni ha gestito la malattia come se non esistesse
Ha fatto una ditta normale piena di interessi ha fondato l'associazione ha il presidente ha fatto vivere alla sua famiglia una vita assolutamente normale
Esso stato soltanto negli ultimi due anni l'ultimo anno e mezzo chili sulla situazione si è aggravata e quindi
Io e sono diventata per dire
E la fortuna è stata che io non avessi più adulto impegni lavorativi così pressanti come devo prima perché sarebbe stata incompatibile la gestione della presidenza di una Corte d'Appello tra l'altro non a Milano con
Con gli impegni conseguente alla malattia
Allora
Ho letto tra gli appunti mio marito perché oggi io sono qua
Perché me l'ha chiesto a mio marito
Negli ultimi giorni di vita lui ha lavorato a questo convegno è un altro di Venezia due di marzo sino all'ultimo trendy non è quasi linfa
Vitale perché Paolo non ha mai smesso di avere progettualità fino alla fine della sua vita
Io sono qua non per sostituirlo ma per condividere il suo obiettivo che è quello di valorizzare questa figura e di portare la mia esperienza personale allora
Sono stata rovistare un po'tra i suoi appunti e ho trovato una frase che è particolarmente significativa e che il relatore che mi ha preceduto in qualche modo accennato
Dice The Giver non si nasce non si diventa
E si diventa per costrizione questa purtroppo è stato il mio destino e da quel giorno la vita del caregiver prende una direzione diversa dal desiderato
Speranze compromesse anzi paure e certezze rischio d'impatto psicologico e trauma
Ecco io dico sono diventata che vive nell'ultimo periodo ma la mia è stata un'esperienza tipica come atipico è stato mio marito
Sotto tutti i profili è come un uomo come il paziente
Io sono rimasta il braccio operativo la mente è sempre stata lui decidendo in prima persona pure gestendo in prima persona i rapporti con i politici quindi nonché vivere io atti e come è cambiata la nostra vita innanzitutto il tempo il tempo perché non siamo stati più padroni del nostro tempo e di organizzare i nostri impegni
E questo per noi è stato per piccole mente impattante perché per i ruoli professionali
Sì ho avuto io e ho avuto mio marito eravamo abituati peste che noi ad organizzare e in qualche modo essere padroni del tempo e degli impegni degli altri quei test questo è stato molto impatta
La vita diventa scandita come sappiamo tutti per controlli medici
Dei tempi delle cure
Per i tempi degli atti signor Spedale dalla pesa
Così di coscienza della malattia perché quando ci si trova nelle sale di attesa si parla con gli altri menati si vede l'evoluzione e si creano anche Pino bebè il legame di solidarietà e questo è tanto importante
Ma come leggevo negli appunti di mio marito in cui mi riconosco in pieno che cosa c'è di di il terribile ci sono le speranze compromesse le ansie le paure l'impatto emotivo
E io vi assicuro che è molto diverso l'atteggiamento del che leader nei confronti delle incombenze che deve affrontare e dello stesso paziente quando
Scusatemi ma dodici chissà mio nella formazione delle altre hanno fatto
Grazie quando
Muta l'atteggiamento psicologico cioè quando si perde la speranza
Di poter sconfiggere la malattia o quanto meno di cronicizzata la e ne discutevo l'altra ieri sera proprio con una presidente di un'associazione di che vive di volontari
Perché cambia tutto quando si perde la speranza anche di poter trascorrere ancora un po'di tempo quella persona ovviamente tutto pesa è completamente diversa quasi
Le sfide quotidiane forse lei voleva chiedendo investite quotidiane che di regola deve affrontare anche diversi sono quelle che sono state industriali conosciuta tutte in cui mi riconosco problemi che però diventano ancora più gravosi chi risiede lontano cura per chi non ha un merito che familiare di sostegno perché ricordiamoci che si è anche il presidente Cafiero prima ha parlato di che idea che attività più dura anni e che in genere familiare visto che la sessanta per cento dei caregiver sono conviventi
Ma io occupandomi tanti anni fa del settore destro fragile delle del del storie segmento fragile per assoggettare soggetti deboli quando euro all'ufficio del giudice tutelare
Avevo riscontrato questo dramma di chi Nana persone familiari vicino e quindi deve nominare un professionista valersi di persone estranee
Perché ricordiamoci che esiste nel sito persone oneste persone che purtroppo non sono cioè
Pagando non si ottiene l'assistenza che viene data da chi è legato